立春过后，陕西绝大部分地区温度有了明显回升，暖阳高照，蓝天下农家门前的田地里，绿麦苗在微风下拂动着来年的希望。

　　这两天，阎良区残联门口，工作人员们正忙着把新年的礼物装在车上，他们要走访22户残疾儿童的家庭，在那里，每一个家庭都是一个对未来既无奈又满怀渴望的故事，“真的希望更多的人能关注关爱这些残疾儿童”。

　　五岁的小坤躺在炕上，暖阳透过玻璃正好洒在他身上，之前他已经做了两次开颅手术。

　　脑瘫，一个不愿意提及的词

　　关山街道关山村。六岁的小蝶软弱无力地靠在沙发的一角，手里攥着爷爷递过来的小麻花，费劲儿地咬着。炉子上煮着的包谷糁子，粘稠地咕嘟咕嘟冒着热气，提起孙女小蝶，不到60岁的奶奶刘芳（化名）满眼泪水。

　　刘芳实在不愿意再提起那段记忆，因为她想不通，不就是一个感冒发烧，孩子怎么就被诊断为脑瘫。爷爷回忆说，孙女小蝶是10个月的时候，有一次发烧后开始抽搐结果诊断为脑瘫。在医院住了三个月，2015年初七那天，小蝶才回到了关山的家里。

　　小蝶的妈妈也是那时候提出的离婚，刘芳说她也理解也不理解。毕竟孙女的未来还不知道在哪里，说着话刘芳又开始大滴大滴地掉眼泪。

六岁的小蝶很多时候就是这么躺着自己玩

　　尽管每年都要定期注射生长因子类的药物，可是小蝶的病情起色并不大，到现在坐都坐不住，被大人们抱着，就是抬头这个简单动作，对孩子来说都是一个艰难的过程。“俺娃把头抬起来”小蝶似乎能听懂爷爷的话，嘴里哼哼嘟囔着作为回应，并努力把头昂上去，可没多久又习惯性的垂了下来。

　　刘芳有两个儿子，小蝶是大儿子唯一的女儿，二儿子今年29岁，在外地打工也没娶妻生子，在刘芳看来，他们这个特殊的家庭似乎也拖累了二儿子。

　　“大儿子本来就内向，2018年经人介绍了一个媳妇还被骗了好几万元。”刘芳说两个儿子现在都在外地打工赚钱，大家已经好几年没在一起过春节了。平日里照顾孙女是刘芳和丈夫最主要的事情，因为孩子一刻也离不开人，大人们一走开，小蝶就会表现的比较烦躁，用努力蠕动身子表达自己的不满，就因为这还从沙发上掉下来过好几次。

　　“只要醒来就不愿意躺在床上了。” 孩子很多时候是爷爷抱着去晒太阳的，刘芳说她的腰椎和颈椎都有问题，心脏也不好，抱着孩子压迫得呼吸困难，医生说她是心肌缺血。

　　睡不着、失眠，对刘芳来说是常态，晚上醒来她就在后院里转转，心里的压抑不知道该怎么宣泄，尽管邻居们常常让她宽心，但是每天面对脑瘫的孙女，她说自己实在不知道该怎么宽心，唯一能做的就是在有生之年照顾好自己的小蝶。

　　孤独症，他们是星星的孩子

　　上午10:00，武屯街道宏丰村。

　　小帆坐在屋子的一角正专注地吃着红枣甑糕，胖乎乎的脸，蛮壮实的身体，让人根本无法想到，这是一个患有孤独症的八岁男孩。

　　孤独症的孩子完全活在自己的世界里，所以有人说他们是星星的孩子。

　　小帆的爸爸刚干完农活从地里回来，满身是土也顾不上拍，“3岁之前和正常的孩子是一样的。”结果小帆上了幼儿园以后，表现出很多异于小朋友的地方，“说话开始结巴，当时没在意，但居然越来越严重，到后来甚至没什么话了。”不和其他小朋友一起玩，总表现的很狂躁，喜欢到处乱跑，有发泄不完的精力，爸爸说吃东西的时候才是小帆最安静的时候。

　　所以哄儿子安静唯一的办法，对小帆的爸爸来说，就是找些零食给孩子吃。

八岁的小帆喜欢一个人自己玩耍

　　医院诊断是脑神经发育不全造成的孤独症，小帆的爸爸一开始并不知道这到底是怎么一种概念，只是离开了幼儿园，小帆也从来不和村里的孩子们一起玩耍，唯一的爱好就是到处跑，甚至爬到墙头上自己玩。最让爸爸担心的是，小帆过马路的时候根本不看车，就算有车过来，也从来不会避让。所以在家里，小帆需要大人们24小时看着。没办法上学的时候，爸爸把小帆送到了“特殊学校”学习。

　　下午两点，爸爸还要带小帆去当地医院做检查和康复治疗……

　　正聊着天，有人喊了一句，孩子跑出去了，小帆的爸爸显得特别紧张，也赶紧追出门去，一把拉住了在村头奔跑的儿子。

小晨见人特别爱笑

　　从武屯街道宏丰村出来，老寨村口，和小帆年级差不多大的小晨也正在村里玩，她不是孤独症，但也是脑部神经发育不好，只是这个小姑娘见人很爱笑，有陌生人到家里，她都会叔叔阿姨的主动叫着，只是从面部表情上看还是能看出和普通孩子的区别。

　　“这是啥呀，这是啥呀？”看到送来的积木类益智玩具，小晨显得很好奇，自顾自地打开就研究起来。

　　躺着，他们的世界或许很小

　　振兴街道坡地村。五岁的小坤躺在炕上，暖阳透过玻璃正好洒在身上，用手拽着红被子的一角，孩子自己玩着。因为再生障碍性贫血，移植后出现排异问题，小坤已经做过了两次开颅手术了，目前神经被压，他半个身子没有知觉，是动弹不得的。

五岁的小坤

　　听到有陌生人进来，小坤赶紧用被子把自己捂住，就留着眼睛偷偷观察着外面。小坤妈妈说孩子病后一直很胆小，也不怎么爱说话，唯一喜欢的就是让拉开窗帘，看着阳光从窗户里照进来。“孩子喜欢太阳。”

　　要陪孩子，还需要抽空干零活来赚钱，丈夫也打工挣钱，小坤的妈妈说，只要他们不放弃，孩子就一定会有希望。抚摸了一下儿子的头，小坤的妈妈告诉我们，过完年以后他们就要带着孩子再回医院去治疗了。

　　和小坤一样，北屯街道北屯村，12岁的小泽常年也只能躺靠着。电视里播放着他爱看的节目，台灯的小方桌下是两个躺着的玩偶。

　　三个月大的时候，因为腿疼在医院检查后发现了脊椎上的问题，从此小泽就再也没有站起来，再加上脊柱问题造成的营养不良，他看上去很瘦小，头歪在一边，手上没什么力气，双腿不能自由打开，孱弱的身体显得很不协调，他像一个蜷缩着的“大头娃娃”。

　　因为残疾， 12岁的小泽只能蜷缩在椅子上。

　　上学的年级，是奶奶带着小泽陪读的。

　　为了给孙子看病，几乎跑遍了全国各大医院，奶奶说她不想放弃孙子，也不会放弃，但凡有一点希望，都愿意去尝试。说着话，奶奶开始掉眼泪，“可是办法都想尽了，我也不知道孩子的未来在哪里！”

　　聊天的时候，小泽一直盯着电视在看， 奶奶说的话不知道他是否明白。

　　“我知道我一直有双隐形的翅膀，带我飞，飞过绝望。”从村子里出来的路上，有人放了一首张韶涵的《隐形的翅膀》。据了解，近年来阎良区残联已经为242名残疾儿童申请康复救助，在定点康复机构进行康复训练，确保残疾少年儿童“发现一例、救助一例、保障一例”。

编辑:陈捷